Acho que já comentei aqui no blog do Observatório de Impactos que atualmente sou coordenador do Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos do Centro Universitário Tiradentes (UNIT) em Maceió, Alagoas. Posso adiantar que é uma experiência tanto interessante intelectualmente quanto estafante. Pois é, nada é fácil, mas tudo bem.

Ao entrar no Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) ainda como um parecerista, a primeira coisa que aprendi é que na avaliação da pesquisa (na verdade, um protocolo com vários documentos além do próprio projeto, como o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE, a Declaração de Cumprimento das Normas da Resolução 466 ou 510, etc) é fundamental observar a proteção do participante de pesquisa, aí pensando nos riscos e benefícios que a pesquisa implicará ao participante da pesquisa. E é importante reforçar que não é apenas pensar os riscos, mas quais as formas de minimizar os riscos e que os benefícios sejam diretos ao participante e não ao próprio pesquisador e sua equipe (acreditem, tem muito projeto que não é aprovado diretamente por conta desses problemas).

Além dos riscos e benefícios, é importante que o (a) pesquisador (a) responsável garanta, especialmente no TCLE e de forma clara, se haverá ressarcimento ao participante da pesquisa e, principalmente, que o mesmo tem direito a indenização.

Basicamente é assegurar que a pesquisa será orientada de acordo com princípios éticos, por isso a importância dos Comitês de Ética em Pesquisa. E há uma razão para todo esse cuidado. Vou reproduzir uma trágica história para ilustrar o que digo, é meio longo mas vale a pena ler:

Seu nome de batismo era Loretta Pleasant, e ninguém sabe como se tornou Henrietta. Ela era descendente de escravos e nasceu em 1920, numa fazenda de tabaco no interior da Virgínia. Aos 21 anos, emigrou com o marido, David, seu primo em primeiro grau, para os subúrbios da região de Baltimore.
Aos trinta anos, mãe de cinco filhos, Henrietta descobriu que tinha câncer. Em poucos meses, um pequeno tumor no colo do útero se espalhou por seu corpo. Ela perdeu rapidamente o vigor, convertendo-se num “espécime miserável”, nas palavras impiedosas do prontuário médico do Hospital Johns Hopkins, onde se tratava e onde veio a falecer, em 1951.
No Johns Hopkins, uma amostra do colo do útero de Henrietta havia sido extraída sem o seu conhecimento, e fornecida à equipe de George Gey, chefe de pesquisa de cultura de tecidos naquela instituição. Gey demonstrou que as células cancerígenas desse tecido possuíam uma característica até então inédita: mesmo fora do corpo de Henrietta, multiplicavam-se num curto intervalo, tornando-se virtualmente imortais num meio de cultura adequado. Por causa disso, as células HeLa, batizadas com as iniciais da involuntária doadora, logo começaram a ser utilizadas nas mais variadas pesquisas em universidades e centros de tecnologia, nos Estados Unidos e no exterior.
O surgimento de uma bilionária indústria de medicamentos sintéticos e as fabulosas cifras atualmente envolvidas em pesquisa genética devem-se em grande medida à comercialização das células de Henrietta. A vacina contra a poliomielite e contra o vírus HPV, vários medicamentos para o tratamento de câncer, de aids e do mal de Parkinson, por exemplo, foram obtidos com a linhagem HeLa. Apesar disso, os responsáveis jamais deram informações adequadas à família da doadora e tampouco ofereceram qualquer compensação moral ou financeira pela massiva utilização das células.
Rebecca Skloot tenta reverter esse quadro, compondo um comovente relato da vida e da morte da mulher negra e humilde cujo trágico e precoce desaparecimento mudou a história da medicina. Por meio do estreito contato mantido com filhos, netos e o viúvo de Henrietta durante a pesquisa para o livro, a autora discute com muita lucidez as delicadas e complexas questões éticas e raciais envolvidas na história.

 

Ficou interessado (a)? Conheça A VIDA IMORTAL DE HENRIETTA LACKS de Rebecca Skloot, esse livro sensacional já publicado no Brasil que pode ser adquirido clicando aqui. No vídeo abaixo é possível ver o tamanho da importância dela para a saúde pública mundial:

 

É é por causa da história dela que é tão importante hoje em dia que cada pesquisador e pesquisadora se preocupe exatamente com os riscos e os benefícios ao participante da pesquisa. Henrietta Lacks não pode usufruir economicamente nada do que gerou de benefício para pesquisadores e, principalmente, a indústria farmacêutica. Neste caso especialmente podemos ver realmente as implicações éticas e raciais envolvendo a pesquisa científica e como não existe, definitivamente, ciência neutra.

Como sempre digo, neutro só o sabão e olha lá.

eticidade pesquisa

Esse zelo todo faz muito sentido. O caso de Henrietta Lacks não é único no mundo. Outro caso já considerado “clássico” no campo da Bioética ocorreu no território brasileiro envolvendo o povo Yanomami, indígenas com alto grau de isolamento e altamente impactado por atividades predatórias como o garimpo ilegal que ocorre em seus territórios. O caso é bem ilustrativo da conduta aética envolvendo cientistas e povos tradicionais.

O povo Yanomami exigiu a repatriação de amostras de sangue indígena coletada por pesquisadores estrangeiros nos anos 1960, quando eles estiveram na floresta amazônica. A estocagem do sangue Yanomami impactou diretamente as comunidades indígenas. Imagine se houve esclarecimento desse procedimento por parte dos pesquisadores?!

A coisa toda envolvendo esse caso é tão grave que não para em pé as justificativas esfarrapadas dadas pelos pesquisadores que realizaram a coleta de dados (sangue) dos indígenas (o antropólogo Napoleon Chagnon e o geneticista James Neel, especialmente, conduziram a pesquisa). Não adianta dizer que “por mais que tentassem explicar, os indígenas não entenderiam”. Esse tipo de resposta é uma verdadeira afronta ética, já que a responsabilidade pela pelas implicações ética passa a ser não do pesquisador, mas do participante. Não é de se estranhar que os Yanomami (e outros povos) queiram distância de pesquisadores. Por esse trailer do documentário “Segredos da Tribo” do José Padilha podemos visualizar os resultados de exploração científica sem avaliação ética por pares (o que faz justamente um Comitê de Ética em Pesquisa).

Eu mesmo visitei tribos indígenas na Colômbia e na Amazônia Brasileira quando fazia pesquisa de campo relativa a um projeto do CNPq que coordenava e tinha de dizer que “não era antropólogo e não estava interessado em saber se vinham de um rio ou sei lá o que”, tinha de reforçar que queria saber se a mineração legal e ilegal os estava afetando e qual a intensidade. Só depois de reforçar que passava a ter acesso a lideranças. E não foi fácil em nenhum dos casos.

Acho que esses dois casos refletem bem a importância de adotarmos critérios éticos para a realização de pesquisas com seres humanos. É fundamental assegurar benefícios maximizados, danos minimizados e direitos assegurados, responsabilidade que deve orientar pesquisadores e comitês de ética em pesquisa, seja no Brasil ou qualquer país.